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MANIFIESTO POR LA MUERTE DEL PLAN NACIONAL SOBRE EL SIDA

 Viernes, 27 de abril de 2012

 Estimadas amigas y amigos,

Nos hemos reunido hoy aquí en representación de más de 300 organizaciones de todo el Estado que trabajamos en el ámbito del VIH y el sida para denunciar que el Gobierno está enterrando en vida al Plan Nacional sobre el Sida (PNS). Este organismo  necesario, útil y efectivo, sigue vivo, aunque se le está dejando morir por falta de presupuesto, de previsión, por la indiferencia ante las necesidades reales de la sociedad pero, sobre todo, por falta de voluntad política.

El actual Gobierno quiere condenar a muerte al Plan Nacional sobre el Sida, lo que supone la desatención de todas las personas usuarias directas e indirectas que hay detrás de nuestras programas.

Desde que el Gobierno anunció los recortes en sanidad las ONGs que trabajamos en el ámbito del VIH fuimos conscientes de que las medidas a adoptar podrían suponer un paso atrás y acarrear graves consecuencias no sólo a personas afectadas por el VIH, sino a la población general, ya que el trabajo en prevención, en sus diferentes aspectos, es algo que repercute en todas y todos nosotros.

El ahorro económico ni justifica ni compensa las situaciones que se van derivar de medidas del calado que hemos ido conociendo estos días: el copago farmacéutico, la exclusión de prestación para los llamados fármacos menores o la limitación de atención a las personas inmigrantes no regularizadas. La reducción en la inversión presupuestaria en sanidad y el ahorro que pretende conseguir a través de estas medidas, afectan de una manera especial al terreno del VIH y ataca directamente al estado de bienestar en el que hasta ahora hemos vivido.

Las plataformas de entidades estatales y autonómicas de respuesta al VIH consideramos que medidas de este tipo suponen un ataque frontal a los derechos de la ciudadanía, socavan los pilares básicos de nuestro sistema sanitario y pretenden minar la participación comunitaria. Es de sobra conocido, que la prevención es mucho más rentable que el tratamiento posterior de la enfermedad por lo que, además de no conseguirse un ahorro económico real, estas medidas supondrán un retroceso de la respuesta del VIH en nuestro país lo que se traduce en nuevas infecciones, peor calidad de vida y mucho sufrimiento personal totalmente evitable.

Para intentar atajar esta situación son mucha las iniciativas que hemos puesto en marcha hasta el momento con un único fin, conseguir que el Gobierno cambie su política sanitaria y de afrontamiento de la respuesta al VIH. Fracasados intentos de reunión con la Ministra de Sanidad, contactos con las Comunidades Autónomas, con todos los partidos políticos con representación parlamentaria, sensibilización social a través de la prensa y las redes sociales han sido las estrategias que hasta ahora hemos llevado a cabo y que irán en aumento hasta que nuestra voz, y la de las personas que no pueden ser oídas sea escuchada. Pero nada de ello ha conseguido que el Gobierno nos de una respuesta.

Queremos, a través de este acto, denunciar la irresponsabilidad de las medidas conocidas y el escenario de incertidumbre en el que nos encontramos. Las acciones de carácter sociosanitario que desarrollamos no tienen garantizadas su supervivencia al no existir a día de hoy certeza de la continuidad del Plan Nacional del Sida.

No vamos a guardar silencio ante las alarmantes noticias que llegan día a día, la previsión de funestas consecuencias para las personas destinatarias de nuestros programas y la población general, así como la propia supervivencia de de los programas que desarrollamos destinados a la prevención del VIH, especialmente a las poblaciones mas vulnerables, la atención y defensa de las personas que viven con el VIH y la lucha contra el estigma.

Por todo esto exigimos al Gobierno que diga claramente en qué partida de los Presupuestos Generales del estado están consignadas, si es el caso, las cantidades de dinero destinadas a la respuesta al VIH, tanto las destinadas a subvencionar las actividades que realizan las ONG como las que necesita el propio Plan Nacional del Sida para su funcionamiento. Le exigimos que aclare públicamente la continuidad de la SPNS, actualmente “descabezado” al no haber nadie en su dirección, así como la dotación económica que tendrá. Le exigimos a las Comunidades Autónomas que aclaren la financiación que van a destinar para la respuesta de las ONGs al VIH/sida. Y por último exigimos la participación de todas y todos los agentes sociales en las políticas de respuesta al VIH, ya que poseemos el auténtico conocimiento de la situación y las necesidades de este sector.

Entidades firmantes: 

CALCSICOVA, CESIDA, COMITÉ 1 DICIEMBRE, COORDINADORA GAI LESBIANA, EUSKALSIDA, FEAT, FELGTB, FUNDACIÓN LUCÍA, FUNDACIÓN TRIÁNGULO, FUNSIDA, RED VIH, MÉDICOS DEL MUNDO

Queremos compartir con todos vosotros y vosotras lo que a nuestro entender es realmente el problema que nos vamos a encontrar las organizaciones, que trabajamos en la asistencia y prevención del VIH. Por un lado, las dificultades económicas que arrastramos desde hace mucho tiempo, somos entidades sin ánimo de lucro que dependemos de las colaboraciones, las aportaciones de los socios/as y las subvenciones de entidades públicas y privadas. En estos tiempos todas estas aportaciones se han visto considerablemente disminuidas y con esto, nuestro personal, recursos, servicios, etc. 

Ahora bien, esto no ha significado una disminución del nº de personas que atendemos, todo lo contrario ha situado a muchas personas en graves situaciones de exclusión social y sanitaria, y por tanto a aumentado también de forma significativa nuestras atenciones y trabajo. 

Claro, que ahora, todo será más complicado aún si cabe. 

Esperamos poder contaros y lo que va sucediendo en estos días para que todos/as juntos/as podamos encontrar una solución. 

Os dejamos un articulo publicado en "Cartas al Director" hoy 27 de Abril, en elpais.com, que creemos refleja fielmente lo que pasará si no conseguimos se reconsideren las últimas medidas adoptadas.

Espero no estar nunca en su pellejo

Trabajo atendiendo a personas con infección por el VIH en un hospital público. De los 1.000 pacientes bajo mi cuidado, unos 150 son inmigrantes. Ni uno solo ha hecho turismo sanitario, y la mayoría no sabían que estaban infectados cuando dejaron su país en busca de un trabajo con el que ganarse la vida, o se han infectado estando en nuestro país.

Muchos de ellos perderán la tarjeta sanitaria y su tratamiento antirretroviral en agosto si se cumple lo anunciado por la señora ministra. Serán los elegidos para morir por el bien de los españoles.

Ahorraremos algo de dinero de nuestras maltrechas cuentas dejándoles morir, pero no nos importará porque son ilegales. No lo merecen. No existen. Pero yo conozco sus nombres y sus caras y cuando me despida de ellos en la consulta sabré que soy parte de la hipocresía de una sociedad donde el derecho a la vida es solo para algunos. ¿Qué sentirá un político tomando decisiones que suponen la muerte de personas en aras de un bien supuestamente superior, como es la reducción del déficit? Espero no estar nunca en su pellejo. Federico Pulido Ortega.

Hoy se ha celebrado en Santander la mesa redonda “Lipodistrofia y Discriminación”, promovida por CESIDA y ACCAS 

La reparación facial es clave para evitar el estigma y autoexclusión de las personas con VIH

• Las personas con VIH que necesiten la reparación facial en Cantabria podrán acceder al uso tutelado, siempre que cumplan los criterios de inclusión. 

Las situaciones de discriminación son una realidad en las personas con VIH. El deterioro físico y, en concreto, la lipodistrofia (pérdida de grasa y acumulación de la misma en zonas concretas del cuerpo debido a un efecto adverso secundario de la medicación y de la propia infección) se percibe como el principal factor estigmatizante y de autoexclusión para las personas con VIH.

Por esta razón, la Coordinadora Estatal de VIH/sida (CESIDA) ha realizado un seguimiento a nivel estatal y ha comprobado que el derecho de una persona con VIH que precise cirugía para la lipoatrofia facial se está cumpliendo en 12 Comunidades Autónomas (Andalucía, Aragón, Canarias, Castilla la Mancha, Cataluña, Galicia, Madrid, Murcia, Navarra, Castilla y León, Comunidad Valenciana y País Vasco).

La implantación de esta técnica, a través del uso tutelado, ha sido desigual en las diferentes Comunidades Autónomas. Se esperaban más de 6.000 intervenciones y, según datos facilitados por la Secretaría del Plan Nacional sobre el Sida,  a fecha 30 de septiembre de 2011 el número de intervenciones en España fue de 927. En estas intervenciones,  la grasa autóloga (propia del/la paciente) representa un 11% del total, los materiales sintéticos no reabsorbibles un 48% y los materiales sintéticos reabsorbibles un 41%.

En cuanto al seguimiento de los pacientes tras la intervención quirúrgica, se han registrado primeros seguimientos (al mes/ dos meses tras la intervención) en 475 pacientes, mientras que se han registrado datos de seguimiento a un año en 88 pacientes (33 seguimientos registrados en el año 2011).

Además, no se ha registrado ningún acontecimiento adverso grave en la aplicación desde el inicio del uso tutelado, para los tratamientos quirúrgicos de la lipoatrofia facial asociada a VIH.

Lipodistrofia y discriminación

Según los datos del informe realizado por CESIDA: El impacto de la lipodistrofia en la salud psicológica y la experiencia de estigma de las personas con VIH, cerca de un 60% de las personas con VIH afirman percibir algunos de los efectos de la lipodistrofia y supone uno de los principales factores de estrés para los pacientes, ya que incrementa las situaciones de discriminación.

En el ámbito social se constata que un 30% de las personas se han visto excluidas en actividades sociales y en el ámbito familiar, el 19% de las personas encuestadas se han visto discriminadas en alguna ocasión de actividades como cocinar, comer en familia, dormir en la misma habitación, etc.

El entorno institucional también es una posible fuente de exclusión, ya que según los datos del estudio un 68% lo han vivido en el ámbito sanitario, a un 20,4% se les ha denegado algún servicio de salud en alguna ocasión y el 24,2% lo han vivido en el mundo laboral. Además, más de un 35% de las personas participantes han abandonado el trabajo en alguna ocasión debido a  los sentimientos de auto-estigmatización o conductas de  auto-exclusión y algo más de un 28% de ellas ha decido no buscar trabajo o no presentarse a una promoción.

El estudio ha hallado también que la lipodistrofia puede ser un obstáculo para la adherencia al tratamiento, ya que más de un 40% ha manifestado tener una dificultad media o alta para tomarse el tratamiento por temor a la lipodistrofia.

Por todo ello, El 59% de las personas con VIH han expresado un alto temor a desarrollar este síndrome en el futuro. El 19% ha pensado incluso en abandonar el tratamiento por temor a desarrollar la lipodistrofia.

Aceso a cirugia reparadora en Cantabria a través del uso tutelado

Hoy hemos contado con la presencia de D. José Francisco Díaz Ruiz, Director General de Salud Pública, que según sus propias palabras y las que nos ha trasladado en nombre de nuestra Consejera de Sanidad, se ha comprometido a facilitar el acceso a la técnica de reparación a los/as pacientes de Cantabria. Probablemente las personas que necesiten la cirugía tengan que desplazarse a Donostia para poder por fin, ser intervenidos. 

El Dr. Santiago Echevarria, nos adelantó el Sr. Director General, será el responsable de realizar las derivaciones a partir de ya mismo. Tuvimos la gran suerte de contar con su colaboración y en su intervención nos aclaró que no todas las personas con lipoatrofia facial que lo necesiten podrán ser derivadas, lo serán unicamente aquellas que cumplan los criterios del uso tutelado. Manifesto sus inquietudes y el miedo de generar falsas expectativas en las personas que tanto necesitan esta reparación, como se hizo en otras ocasiones. 

También participó D. Juan del Hoyo, que lleva más de tres años esperando una derivación a la Cirugia Reparadora, que según el mismo nos comentó, no llega. Juan compartió su inquietudes y lo que significa esperar una intervención que puede contribuir de una forma tan significativa a cambiar la vida a mejor a todos/as. 

Nuestra Presidenta, Carmen Martín, destacó la importancia de contar con el apoyo y la sensibilidad de las instituciones públicas, celebrando la inclusión  de Cantabria en el Uso Tutelado, a pesar de las dificultades que han ido surgiendo en el acceso efectivo a  la cirugía reparadora en Cantabria. Agradeció el compromiso demostrado por el actual Gobierno Regional. Concluyó con un agradecimiento a los asistentes y resaltando que " a través del acceso a esta técnica no solo se devolverá la fisonomía a una persona que vive con VIH, se le devolverá autoestima, ilusión y una mejor calidad de vida".

¡Os invitamos a participar!

Mañana os contaremos más cosas, pero estamos contentísimos y contentísimas.